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Facebook weiß eine Tonne über Ihre Gesundheit. Davon will sie jetzt profitieren.


Nehmen wir an, Sie haben Gespräche über Ihre Brustkrebsdiagnose geführt Facebook, ein nützliches Forum für den Vergleich von Behandlungsoptionen mit anderen. Es gibt nur ein Problem: Facebook hat Sie jetzt als Patient kategorisiert, und Sie erhalten ständig gezielte Anzeigen zu lokalen Krebsdiensten, die auf Ihrem Computerbildschirm bei der Arbeit erscheinen, damit alle Ihre Kollegen sie sehen können, genau dann, wenn Sie Lust haben große Förderung.

Viele Benutzer erleben eine Version dieses Szenarios, wenn sie unheimlich personalisierte Werbung erhalten, während sie auf Facebook surfen. Wenn diese Anzeigen Benutzern auf Websites außerhalb von Facebook folgen, fühlt es sich wie eine Verletzung der Privatsphäre an. Doch wie regelt man den Datenschutz in Zeiten von Big-Data-Blackboxes?

Mark Zuckerbergs Zeugnis über die Facebook-Cambridge Analytica Skandal warnte die Nutzer darüber, welche personenbezogenen Daten Facebook routinemäßig sammelt und mit Apps von Drittanbietern teilt. Aber viele Fragen blieben unbeantwortet. Wie viele Apps sammeln diese Daten und was machen sie damit? Gibt es noch mehr Cambridge Analyticas da draußen? Diesmal brauchte es einen politischen Skandal, um die Aufmerksamkeit des Kongresses auf sich zu ziehen. Wo wird es als nächstes passieren und wie lange wird es dauern, bis die Öffentlichkeit davon erfährt?

Während Zuckerberg behauptete, dass selbst er nicht über alles Bescheid weiß, was in der digitalen Wirtschaft von Facebook passiert, deuten die Beweise darauf hin, dass Gesundheitsinformationen zur nächsten großen datenbezogenen Krise führen könnten.

Anfang April berichtete MSNBC, dass Facebook kürzlich ein Projekt gestartet hat, das in seiner geheimen Gruppe „Building 8“ angesiedelt ist, um Krankenhäuser dazu zu bringen, anonymisierte Patientendaten mit ihnen zu teilen. Das Projekt wurde Berichten zufolge nach dem aktuellen Skandal auf Eis gelegt, aber der erklärte Plan war, Patientendaten von Krankenhäusern zu Diagnosen und Verschreibungsinformationen mit Facebook abzugleichen, damit das Unternehmen diese Daten mit seinen eigenen kombinieren kann, um digitale Profile von Patienten zu erstellen.

Selbst wenn man die umfangreichen Beweise beiseite lässt, die zeigen, dass eine echte Anonymisierung von Daten praktisch unmöglich ist, war es die erklärte Absicht von Facebook, die Daten niemals anonymisiert zu belassen. Aber das Anfordern der Daten der Krankenhäuser in dieser Form würde es Facebook ermöglichen, das Problem der Einholung der Zustimmung der Patienten zu umgehen, wie es das Bundesgesetz vorschreibt.

Das Unternehmen hat Grund zu der Annahme, dass Patienten dieser Praxis nicht zustimmen würden, wenn sie danach gefragt würden. Im Jahr 2016 wurde Facebook von einem metastasierten Krebspatienten verklagt, der das Unternehmen beschuldigte, seine Privatsphäre verletzt zu haben, indem es Daten über seine Teilnahme an Krebswebsites außerhalb von Facebook sammelte. Der Fall wurde abgewiesen und es wird Berufung eingelegt, aber dies hat das Unternehmen eindeutig nicht davon abgehalten, Dateninitiativen im Gesundheitswesen zu verfolgen.

Tatsächlich gab Zuckerberg letzte Woche in seiner Zeugenaussage vor dem Kongress zu, dass Facebook einige medizinische Daten von Nutzern sammelt. In Anbetracht der großen Anzahl von Patienten-Selbsthilfegruppen auf Facebook, die die Website für die Peer-to-Peer-Gesundheitsversorgung und soziale Unterstützung nutzen, gibt es viele medizinisch relevante Daten, die abgebaut werden müssen. Die Mitgliederzahl in einigen Patientengruppen geht in die Zehntausende, mit durchschnittlichen täglichen Beiträgen von mehreren hundert oder mehr. Eine Stichprobe der Arten von Daten, die Benutzer posten, umfasst „Tests, Behandlungen, Operationen, Sexualtrieb und Beziehungen“ auf einer Website zur Unterstützung von Brustkrebs. Andere Daten umfassen Standort, persönliche Profilinformationen wie Alter, Rasse, Geschlecht, Bildungshintergrund, Beschäftigung, sogar Handynummern. Darüber hinaus enthalten viele Beiträge Fotos, die einer Gesichtserkennungssoftware unterzogen werden können.

Es ist nicht verwunderlich, dass Facebook in den Digital-Health-Markt vordringen will: So auch Amazon.com, Google, Apple, Uber und all die anderen großen Tech-Unternehmen. Diese Unternehmen sehen eine Möglichkeit, von den persönlichen Gesundheitsdaten der Benutzer zu profitieren, da Gesundheits- und Wellnessdaten im Gegensatz zu eng definierten medizinischen Daten nicht als geschützte Gesundheitsinformationen gelten und daher nicht durch Datenschutzgesetze geschützt sind.

Im Gegensatz zu den personenbezogenen Daten, die Benutzer möglicherweise auf Facebook posten, sind Patientenakten in Krankenhäusern und anderen betroffenen Einrichtungen durch Datenschutzgesetze wie den Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) geschützt. Doch seit Jahren werden Patientendaten in einem milliardenschweren globalen Handel an medizinische Data-Miner und Makler verkauft. Die pharmazeutische Industrie ist ein wichtiger Akteur auf diesem Markt und gibt jährlich Milliarden von Dollar für Direktwerbung aus, die darauf abzielt, die Verschreibungspraktiken der Ärzte und die Nachfrage der Patienten nach Markenarzneimitteln zu beeinflussen. Aber Social-Media-Unternehmen wie Facebook hatten Mühe, diesen lukrativen Werbemarkt anzuziehen.

Im Juni 2017 stellte sich Facebook dieser Herausforderung, indem es Arzneimittelvermarkter zum ersten Facebook Health Summit zusammenbrachte, einer Veranstaltung, bei der das Unternehmen die Pharmaindustrie mit neuen Funktionen umwarb, die auf ihre spezifischen Bedürfnisse zugeschnitten sind. Danielle Salowski, Branchenmanagerin für Gesundheit bei Facebook, sagte, das Unternehmen habe seine Werbefunktionen überarbeitet, damit pharmazeutische Werbetreibende Kommentare auf ihren Facebook-Markenseiten und in ihren Anzeigen deaktivieren können, um ihnen zu helfen, die negative Publizität zu vermeiden, die mit der gesetzlichen Verpflichtung zur Meldung von Nebenwirkungen verbunden ist Reaktionen auf Medikamente.

Diese Aktivität könnte im Zeitalter von Big Data einfach als Werbung verstanden werden, eine Praxis, auf die sich unsere Gesellschaft bisher geeinigt hat. Aber die einzigartigen Risiken von Gesundheits- und Medizindaten-Mining und digitaler Profilerstellung von Patienten legen größere Risiken nahe, die behördlicher Aufmerksamkeit würdig sind. Der Kongress beschuldigte Facebook der illegalen Vermarktung von Opioiden und stellte fest, dass auch viele andere Arten von Drogen auf der Plattform verkauft werden. Patienten mit lebensbedrohlichen Erkrankungen oder eingeschränkten Mitteln zur Bezahlung der Gesundheitsversorgung sind einem größeren Risiko ausgesetzt, durch gezielte Werbung für Produkte oder Dienstleistungen durch skrupellose Anbieter Schaden zu nehmen.

Darüber hinaus bedeuten der Mangel an Transparenz, die zunehmende Vernetzung von Gesundheit und Technologie und die zunehmende Abhängigkeit von Risikomodellen im Gesundheitswesen, dass die Kombination von Gesundheits- und medizinischen Datenquellen zur gezielten Behandlung von Patienten jedem schaden könnte, der eine schwere Krankheit oder ein Risiko für eine Entwicklung hat ein. Die Versicherungsbranche nutzt Social Media Intelligence und Profilerstellung, um Algorithmen zu informieren, die die Preisgestaltung, die Schadenbearbeitung und die Betrugserkennung automatisieren. Wenn Gesundheitsrisiken als finanzielle Risiken verstanden werden, können Kontextinformationen aus den digitalen Profilen der Benutzer gegen sie verwendet werden, um Prämien zu erheben oder Ansprüche abzulehnen. Das bedeutet, dass alle gefährdet sind.

Kongressabgeordnete wurden dafür kritisiert, dass sie durch fehlgeleitete Fragen ihr Unverständnis über die Funktionsweise von Facebook zum Ausdruck brachten. Aber in der aktuellen Datenökonomie agieren Facebook und andere große Technologieunternehmen als Black Boxes, die für externe Benutzer unmöglich vollständig zu verstehen sind. Wir wissen die meiste Zeit wirklich nicht, was mit den Daten passiert, die wir online veröffentlichen, außer wenn Wohnungsdiskriminierung, ausbeuterische Werbepraktiken oder ausländische Einmischung in Wahlen aufgedeckt werden. Der Skandal um Cambridge Analytica hat gezeigt, dass mindestens 87 Millionen von uns Gefahr laufen, ausgebeutet oder diskriminiert zu werden.

Und wirklich, warum sollten wir darauf vertrauen, dass Facebook und Drittanbieter-App-Entwickler die Privatsphäre der Nutzer respektieren, wenn ihr Geschäftsmodell davon abhängt, das Gegenteil zu tun? Facebook erkennt eindeutig den Mehrwert seiner Nutzerdaten in Kombination mit medizinischen Daten. Das sollte dem Gesetzgeber sagen, dass die Definition von „geschützten Gesundheitsinformationen“ aktualisiert werden muss. Wenn wir uns Big Data immer noch als etwas vorstellen können, das für soziale Zwecke genutzt werden könnte, müssen wir Vorschriften schaffen, die es den Benutzern ermöglichen, der Teilnahme zuzustimmen, wie sie es bei klinischen Studien tun. Wir müssen nicht alle Daten sperren; wir müssen nur die Befugnis verteilen, darauf zuzugreifen und sie zu teilen, damit Patienten und zukünftige Patienten Nutzen und nicht Schaden davon tragen, wenn sie ihre Erfahrungen online teilen.

© Die Washington Post 2018



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